trombocitosis esencial

• Trombocitemia esencial:
  Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
  Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
  Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras: [email removed]
  Gracias, un saludo
  

  09 mrt 2006, 04:10 Anonymous

Antwoorden

• trombositosis escencial

  hola, tengo 40 años me diagnostivaron trombositosis escencia. Llegue a tener un millon y medio de plaquetas. por lo que tome drogas que mi organismo tolero re bien, ahora el tratamiento que hago es tomar una aspirineta todos los dias y cada dos meses analisis con un medico hematologo. Me preocupe mucho cuando me lo diagnosticaron tengo una hija de 18 años y vivimos solas, ahora "creo" que me acostumbre a vivir con esta enfermedad no me queda otra, pero soy positiva y hasta que llega el dia de control me olvido totalmente lom que temgo porque no tengo sintomas, nunca los tuve, descubrieron estaenfermedad de casualidad en mi.

  Anonymous 13 jun 2006, 04:43 - Rapporteer misbruik

• Lucía

  hola mi nombre es Lucía , me diagnosticaron Trombocitisis esencial en noviembre del año pasado, nunca sentí nada extraño, me descubrieron esta enfermedad de casualidad.Me controlaba todos los meses , ahora me dejó dscansar el hematologo tres meses, me gustría mantener contacto con ustedes. mi correo es [email removed] o [email removed]. adios Lucía

  Anonymous 05 jul 2006, 04:53 - Rapporteer misbruik

• Anónimo

  Buenas. Padezco de trombocitosis esencial. Soy un hombre de 35 años. Mi doctor me recomendó beber una aspirina de niños diariamente. Ultimamente mis plaquetas andan muy descontroladas. Que saben sobre nuevos tratamientos?

  Anonymous 27 jul 2006, 09:45 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia esencial

  Soy una chica que a los 34 años me detectaron esta enfermedad, han pasado 13 años y sigo tratamiento con un medicamento que más o menos me controla las palquetas. Tengo controles cada seis meses.
  Un saludo

  Anonymous 02 okt 2006, 11:02 - Rapporteer misbruik

• Trombositosis Esencial

  Mi esposo toma Anagleride y sus plaquetas han bajado significativamente

  Anonymous 04 okt 2006, 05:42 - Rapporteer misbruik

• yo tambien

  yo tambien tengo trombositosis. tengo 35 años y vivo en Puerto Rico. esto me lo diagnosticaron a los 33 años. Yo tambien solo uso una aspirina diaria. quiero que me digan que es anagleride. Dicen que este medicamento baja las plaquetas. Quiro saber si esto tiene efectos secundarios.

  Anonymous 12 okt 2006, 05:33 - Rapporteer misbruik

• AYUDA

  MI NOMBRE ES ANA YO TENGO 12 MESES PADECIENDO ESTA ENFERMEDAD MIS PLAQUETAS ESTABAN EN 3,400,000 COMO 13 VECES MAS ALTO DE LO NORMAL, YO TOMO ANAGREELIDE Y HYDROUXEREA JUNTAS 3 VECES POR DIA, TENGO TIROIDES TAMBIEN Y ESO ME A COMPLICADO AUN MAS MI CONDICION SALUDOS Y ADELANTE

  Anonymous 17 okt 2006, 04:14 - Rapporteer misbruik

• Alicia Gonzalez Abarzua

  Tengo Trombositosisi hace 8 meses que me la descubrieron a raiz de una operacion a la rodilla tenai mas de 1.000.000 de plaqueta y casi no me operan. Estoy tomando todos los dia 1 Hydrea y como no he tenido rolerancia me ayudan con Gastrodine cada 12 horas e Idon desayuno , almuerzo y comida. Tengo control con Hematologo todos los meses y depende como este debo tomar Hydrea cada 12 horas.
  Ya estoy un poco aburrida por los malestares que tengo, me dan ganas de dejar el tratamiento.

  Anonymous 03 nov 2006, 08:19 - Rapporteer misbruik

• ayudenme, yo tambien tengo trombocitosis

  A mi me lo acaban de detectar, fue horrible a ver mis examnes me dijeron que era leucemia pero cuando me hicieron la puncion en la medula se dieron cuenta que es trombocitosis, porfa cuentenme cuales son los cuidados en esta enfermedad

  Anonymous 30 nov 2006, 07:05 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis esencial

  Mi madre ha llegado a tener 2.000.000 de plaquetas. Está tomando Hydrea y se mantiene estable en unas 600.000.
  Me gustaría mantener contacto con ustedes: [email removed]
  

  Anonymous 02 dec 2006, 01:20 - Rapporteer misbruik

• trombositosis

  me diagnoticaron hace dos años y no consigo que el medico me explique los sintomas,ni que me puede pasar. Yo no tengo ningun sintoma.Alquien me los puede explicae
  [email removed]

  Anonymous 02 dec 2006, 09:51 - Rapporteer misbruik

• yo también tengo trombocitemia

  Tengo 40 años. Desde hace 7 sé que padezco esta enfermedad. Lo único que hago por el momento es tomar una aspirina infantil cada día y analíticas cada 3/4 meses. Mis plaquetas avanzan lentamente, ya estoy casi en un millón. Mi bazo es más grande de lo normal pero no tengo ningún otro síntoma más allá de eso. Por cierto, me caban de hacer una prueba genética y resulta que esta enfermedad se debe a una mutación de un gen. ¿Alguno de vosotros lo tenéis?. Mi email es [email removed]

  Anonymous 06 dec 2006, 06:14 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia esencial

  Yo tambien padezco de esta enfermedad,me la detectaron hace menos de un año por casualidad en un estudio de control,comence teniendo 800000,no tome medicamentos solo una o dos aspirinetas por día,llegue a bajar las plaquetas a 400000,pero hace unos dias en otro control casual volvieron a aparecer en mayor numero 1200000,tengo que volver al hematologo urgente.Nunca tome otra medicacion y no tuve sintomas pero me pone mal el saber tan poco de esta enfermedad.Sofia

  Anonymous 10 dec 2006, 10:10 - Rapporteer misbruik

• DUDA??

  MI abulita padece esta enfermedad tiene
  1093.000 000 de plaquetas
  y ella tiene sintomas de mareos y vertigos fuertes, tiene decaimiento cansancio , yo creo que es porque su circulacion es lenta y por lo tanto hay poca oxigenacion, por eso tiene cansancio , estoy en lo cierto???
  quisiera saber si ustedes tienen los mismos sintomas, el medico dijo q los q tiene esta enfermedad tienen problemas de circulacion , el peor miedo es que se le forme cuagulos en el cerebro, ultimamente mi abuelita esta padeciendo de problemas digestivos, estreñimientos, dificultad al orinar y depresion. sera causa de la trombositosis ???

  Anonymous 15 dec 2006, 06:37 - Rapporteer misbruik

• Trobocitosis Esencial

  Mi esposo la padece la detectaron en el 2001 y hoy tiene 82 años, se le presentaron varios sìntomas tales como sueño, falta de apetito, estreñimiento, y con pesar noto que se pierde en el tiempo al hablar a veces no coordina, la mèdica que lo atiende le formula Hydroxiurea x 500 gms y le controla sus plaquetas, pero al preguntarle por los trastarnos anteriores ,ha dicho que la droga acaba celulas buenas y malas, para el estreñimiento me ha dado resultado la linaza canadiense pulverizada y microfiltrada en ayunas con jugo, espero les sirvan estos comentarios y si conocen una droga con mejor resultado publicar gracias
  Maud

  Anonymous 18 jan 2007, 02:09 - Rapporteer misbruik

• Anonymous

  Hola a todos. A mí también me han diagnosticado trombocitemia idiopática hace un par de meses en el control anual del trabajo. Tengo 33 años y ningún síntoma. Mis plaquetas están en 800.000, y lo único que me ha dicho el médico es que tome una aspirina 100 (Ahora se llama "Adiro" al día y un protector gástrico. Ah, sí, también que no me preocupe que es una enfermedad muy llevadera. Lo único que me preocupa es que los médicos por el momento parecen saber tanto como los que acudimos a internet en busca de información.
  Si alguien quiere contactar mi correo es: [email removed]

  Anonymous 30 jan 2007, 12:33 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis

  Tengo 30 años y tengo trombocitosis esencial, estoy tomando Hydrea, pero me cuestiono algo, podre dejarla de tomar si es que deseo salir embarazada porque en las indicaciones de este medicamento me asustan y me aterra la posibilidad de no tener hijos o peor que salgan deformes

  Anonymous 01 feb 2007, 10:40 - Rapporteer misbruik

• Trombocitemia

  Hola a todos,
  Hace ya dos años que me diagnosticaron esta enfermedad con 31 años. En un análisis rutinario aparecieron 1.500.000 plaquetas.El primer tratamiento fue Hydrea, pero no soportaba bien los efectos secundarios y me cambiaron a Anagrelide, que acutalmente se llama Xagrid. Tomo tres píldoras diarias y esta controlado en unas 600.000 plaquetas. El problema es que hemos decidido tener un bebé, y me tienen que retirar el Xagrid para poder intentarlo. La opción alternativa es el interferon durante el embarazo, pero aun así tengo muchas dudas que ningún doctor resuelve.
  Tiene alguien información sobre embarazos con esta enfermedad?
  Un saludo,
  Ana-

  Ana- 16 feb 2007, 04:07 - Rapporteer misbruik

• Trombicitemia escencial en niños

  Hola a todos. Les cuento un poco mi caso, o mas bien el de mi Hermano.
  El tiene 14 años, y en Agosto del 2006, por un examen de rutina, le detectaron 1.970.000,. plaquetas, lo que nos preocupó bastante... Comenzó su tratamiento con 1 Aspirina de niños Diaria, y cuando le diagnosticaron la Trombocitemia además de la aspirina le recetaron Hydrea.
  Desgraciadamente en Internet no hay mucha informacion sobre esta enfermedad en niños, por lo que les agradecería mucho si me pudieran contar los diferentes sintomas que pudieran aparecer con este tratamiento.
  
  Les agradezco mucho.
  mi mail: [email removed]

  Paola 16 feb 2007, 04:37 - Rapporteer misbruik

• ´marpedriza@hotmail.com

  Hola ma llamo Mar y tambien tengo trombocitosis esencial me la diagnosticaron hara ya 10 años, yo tengo 48, lleban trantandome con hydrea y adiro desde entonces. Peroooo me canse de doparme y se me ocurrio consultar a otro hematologo y resulto que segun el era mejor no tomar hydrea ( al cabo de los años los efectos secundarios pueden ser peores que el remedio de ahora) y doy fe de ello, a mi ya me han quitado el primer mioma. Por si las moscas e vuelto a consultar a otro hematologo distinto y me ha confirmado lo del anterior que fuera la hydrea y solo adiro, y en esas estamos, paciencia chicas-os y a vivir y a disfrutar lo que podamos y no pensar mas un saludo todos

  MAR 22 feb 2007, 06:15 - Rapporteer misbruik

• marpedriza@hotmail.com

  despues de mucho bucear por todos los sitios que e podido y de coser a pregunts a los medicos ( tabajo en un hospital) y ni asi te lo suelen decir, os puedo decir que por lo que e recopilado esta enfermedad antes se daba en personas de mas de 60 años aprox. ahora ya no por lo visto existen tres medicamentos. bueno cuatro con el adiro, pero a la larga el de menos efectos secundarios es la hidrea y aun asi puede inflamar el bazo y a la larga unos 20 años puede producir miomas tambien los que la tomamos solemos ser proclibes a padecer depresion, estreñimiento dolores de cabeza y un malestar (no deja de ser radioterapia)por cierto esto no esta comprobado pero al menos a mi tambien me esta afectando a la memoria y a la capacidad de espresarme

  Mar 22 feb 2007, 06:39 - Rapporteer misbruik

• Otro mas

  Floren
  Hola otro afectado de esto con 48 años tengo 1.200.000 plaquetas hace 2 años tenia 650.000 tomo un Adiro diario pero mi doctor quiere empezar con Anagleri o algo asi.
  Si alguien sabe que tipo de medicamento es y sus efectos secundarios
  Si alguien esta tomando y puede escanear el prospecto le agradeceria me enviase por emeil.
  Saludos y animos a
  
  
  [email removed]
  
  

  Floren 22 feb 2007, 11:46 - Rapporteer misbruik

• Respuesta

  Hola Floren,
  Llevo dos años tomando Anagrelide, en español se llama Xagrid, puedes encontrar el prospecto en internet. A mí me va mucho mejor que la Hydrea, que tuve que dejar a los 6 meses por anemia y debilidad general.
  Hago una vida normal y tomo tres pastillas diarias, el único problema que tengo es que si decido quedarme embarazada tengo que suspender el tratamiento.
  Espero mi experiencia te sirva de ayuda.
  Ana

  Ana- 23 feb 2007, 10:43 - Rapporteer misbruik

• gracias Ana

  Muchas gracias Ana, si me ha servido tu informacion,espero que me vaya bien tengo la proxima revision en mayo, de momento sigo con adiro, haber que dice el hematologo.
  Dejo la direccion del Xagrid por si le interesa alguien mas
  Bueno saludos y animos Floren.
  
  http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/Xagrid/H-480-PI-es.pdf

  Floren 26 feb 2007, 10:22 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis

  Hola,
  Tengo 41 años y recientemente me han diagnosticado trombocitosis esencial. Por lo que he leido en este foro mi cantidad de plaquetas no es muy elevada. (532.000), pero lo cieto es que no me encuentro bien, tengo ciertos sintomas que me gustaría que alguien que lo supiera pudiera aclararme.
  
  Estoy mareada y siento entumecimiento continuo en el pie y mano izquierda, además de sangrado esporadico de la nariz.He leido en alguna web que los sangrados en el caso de trombocitocis son sintomas de ello. Es cierto??
  Por otra parte, me gustaria que alguien me aclarara si el tener anemia es una consecuencia de la trombocitosis o es su causa.
  Hasta dentro de un mes no tengo el proximo analisis y estoy preocupada. No dejo de pensar que con estos sintomas en cualquier momento puedo tener una trombosis cerebral.
  Si alguien pudiera despejar mis dudas se lo agradeceria enormemente.
  Gracias ([email removed])
  O

  Isabel 12 mrt 2007, 05:00 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia y embarazo

  Hola Ana. Tambien tengo 31 añlos y llevo siete años con la enfermedad. Como a ti me preocupa mucho lo De tener niños. Tomo 4 capsulas de xagrid diarias y muy bien. Tambien me comentaron que cuando fuera a por niños tendria que tomar interferon. He leido cosas por internet y tampòco lo veo muy claro. Me da miedo el interferon y por lo que pone en el prospecto tambien podria ser perjudicial en el embarazo. Ya no he vuelto a sacar el tema con mi hematologo pero supongo que hacia este verabno empezaria a cambiar la medicacion, porque entre que me acostumbre al medicamento, que me quede embarazada y el riesgo de aborto, esto puede hacerse muy largo. En fin . Si me entero de mas cosas ya volvere a escribir. Un saludo

  Sonia 20 mrt 2007, 11:14 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia y embarazo

  Hola Sonia,
  Que alegría poder compartir con alguien estas inquietudes.
  Mi primer hospital practicamente no quería oir hablar de embarazo, me decian que así podía vivir muy bien. Me he cambiado de hospital y van a ayudarme a intentarlo.
  En abril empiezo el tratamiento con interferón y estoy muerta de miedo.
  En que hospital te tratan a tí?
  
  un saludo,
  Ana

  ana 21 mrt 2007, 05:42 - Rapporteer misbruik

• Trombositosis.Buscando una causa.

  Quisiera saber si algunas de todas las personas que padecen esa enfermedad y son menores de 35 años me informaran si han estado sometidas a algun tipo de DIETA, para bajar de peso, o tomando algun medicamento para que las ayude a bajar de peso.
  Estoy interesado para ver si conseguimos alguna posible causa.

  Pedro Gonzalez Carmona. pgonzalez@jitan.co.cr 23 mrt 2007, 11:26 - Rapporteer misbruik

• T.E y embarazo

  HOLA!
  Tengo 28 años y hace casi 10 que me diagnosticaron trombocitemia esencial. Empecé tomándome Hydrea, y hace unos 5 años me cambiaron a Anagrelide (tomo 4 pastillas diarias, excepto dos días a la semana que tomo 3).
  Igual que a Ana y Sonia me preocupa que no pueda tener hijos. He preguntado a dos hematologos, el primero me dijo que me olvidara de ello, por el riego de trombosis, con el segundo hematólogo, que es el que me ha llevado todos estos años, me dijo que el interferon no estaba probado que no pudiera causar daño al feto, y que el me aconsejaba dejar la medicación y ver como respondía mi cuerpo. Pero por lo que veo ni los mismos médicos saben mucho de la enfermedad. A mi me da miedo que si dejo toda la medicación pueda sufrir una trombosis...
  Ana y Sonia, deseo que os vaya muy bien con el interferon y espero que volváis a escribir para contar como os va.
  Saludos y ánimos a todos!

  Magda 24 mrt 2007, 12:13 - Rapporteer misbruik

• TE con 29 años

  Hola, yo tengo 29 años y hace dos meses que me la han diagnosticado, justo ahora que estaba planeando tener mi segundo bebé.Me la descubrieron por unos análisis rutinarios despues de hacer una dieta de adelgazamiento (por seguir con el tema de Pedro). Después de mucho pensar en mi hija de 5 años he decidido intentarlo ahora que tengo 800000 plaquetas y solo tomo un adiro diario. El médico me dijo que tenía riesgo de aborto, pero lo voy a intentar ya os contaré.También quería comentar que trabajo desde hace 10 años en clínicasdentales haciendo radiografías y no sé si las radiaciones puedan estar relacionadas ¿hay más gente como yo?
  Un saludo

  Marta 25 mrt 2007, 06:54 - Rapporteer misbruik

• que no cunda el pánico!

  Soy médico, tengo 26 años y trombocitemia esencial desde hace 5 ó 6 años. Nunca he tenido ningún síntoma, incluso jugaba a rugby en la universidad y nunca me dió ningún "telele". No le di importancia porque con menos de un millón de plaquetas y sin síntomas no es necesaria ninguna medicación, pero en mi último análisis superé la cifra y he empezado a tomar adiro. En cuanto al anagrelide, es un antiagregante plaquetario igual que la aspirina, en éste se descubrió un inesperado efecto de disminución del número de plaquetas. En gente joven sin problemas de corazón es bastante seguro y mejor tolerado que la quimioterapia (hidroxiurea etc) y además tiene menos efectos secundarios. Por supuesto que la enfermedad no es igual en gente joven que en gente anciana con más patologías asociadas, y el tratamiento no es el mismo para una persona anciana, para una persona joven sintomática y para una persona joven asintomática. Tampoco es igual para una persona que tiene 800000 que para otra que tiene 1500000.
  En mi caso la trombocitemia es debida a una alteración genética, y siendo sinceros hay cosas mucho peores. Cada día hay más gente joven con esta enfermedad por el mayor número de análisis que se realizan, pero esta enfermedad siempre ha existido y ha estado ahí pasando inadvertida. Lo que está claro es que este gen estaba en mi familia... ¡y en mi familia a nadie le ha dado nunca una trombosis! He leído mucho sobre esta enfermedad: libros, estudios... y lo que más claro está es lo más importante: que prácticamente tenemos la misma supervivencia que una persona normal. En cuanto al embarazo, es una contraindicación MENOR, tenemos riesgo de aborto pero controlando las cifras de plaquetas con interferón se logra el embarazo a término en muchos casos (y los niños salen bien!)
  Sé que resulta inquietante vivir con ésto, sobre todo si nos ponemos a leer por ahí las posibles (que no probables) complicaciones, ¿os habéis leído las complicaciones de la hipertensión? ¿y las de la diabetes? ¿y las de la hipercolesterolemia? ¿y las del tabaco? ¡¡son muchísimo peores!! No le deis más vueltas a la cabeza y dejad de peregrinar por los servicios de hematología!, dicen que "un médico cura, dos dudan y tres muerte segura" jeje Ánimo a , estaré encantada de resolver cualquier duda que tengáis (o al menos lo intentaré!)

  Raquel 26 mrt 2007, 07:18 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia

  Hola a todos,
  Gracias Raquel por tu información.
  Llevo un año en contacto con un foro americano sobre nuestra enfermedad y me ha ayudado mucho.
  Ha habido varios embarazos con y sin interferon totalmente satisfactorios. Por si alguien está interesado: http://p208.ezboard.com/fmejthrombocythaemiacommunityfrm6
  En cuanto me pongan el tratamiento os contaré si merece la pena intentarlo.
  
  Animo a todos.
  Ana .
  
  
  
  

  Ana 26 mrt 2007, 10:52 - Rapporteer misbruik

• suerte!

  Gracias Ana! ya me he registrado en el otro foro, espero que entiendan mi "inglés" jejeje La verdad que no soy partidaria de buscar información en internet pero lo de los foros está bastante bien. Para una información fiable están los libros de medicina (buscad las últimas ediciones siempre!) y luego hay bases de datos de revistas médicas como PubMed que también se encuentra en internet, lo malo es que casi todo está en inglés, no todos los artículos están enteros sin pagar y aprender a utilizarlo es complicado si no has dado ningún cursillo, pero weno con paciencia igual encontrais algo interesante.
  En fin, mucha suerte Ana con tu embarazo, ya nos contarás qué tal, dentro de unos años igual yo también me animo jejeje

  Raquel 27 mrt 2007, 12:51 - Rapporteer misbruik

• Forum

  Hola Raquel,
  Ya he visto que te han dado una cálida bienvenida en el foro americano.Bien!
  La verdad, si hablais inglés os animo a todos a hacerlo. Hay mucha más información de la que nos dan los médicos.
  Si teneis oportunidad de chequear los mensajes del 2006, encontrareis varias chicas jovenes que han sido madres con y sin tratamiento, y muchas mas experiencias y consejos que en cualquier libro, (en mi modesta opinión).
  Raquel, asi que vives en los pirineos, un poco lejos, yo soy de Madrid. Quería preguntarte cómo es que con un millón de plaquetas te permiten estar sólo con adiro. Yo era asintomática pero los médicos no permiten que esté sin tratamiento, y sobre todo quieren que esté siempre por debajo de las 700.000 plaquetas.
  Me alegro mucho poder charlar de todo esto.
  
  un saludo,
  ana.

  Ana 29 mrt 2007, 09:40 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis esencial

  hola compañeros trombocitosicos mi nombre es Eva, soy chilena tengo 47 años y hace un año que me diagnosticaron esta enfermedad. Estoy tomando hydrea y hasta el momento no he tenido problemas con el medicamento. No se imaginan la alegria que senti al leer sus comentarios y darme cuenta que no era yo una persona en este mundo con esta extraña cosa en mi cuerpo. Animo a todos, como dice uno de uds. hay cosas
  peores y nosotros podemos seguir con nuestra vida normal siguiendo solamente con nuestros tratamientos.
  un abrazo cariñoso a todos y sigamos comunicados.

  Eva Ramirez 15 apr 2007, 12:21 - Rapporteer misbruik

• TROMBOCITEMIA ESENCIAL

  A MI PADRE LE HAN DIAGNOSTICADO ESTA ENFERMEDAD HACE POCOS DIAS.TIENE 79 AÑOS Y SIEMPRE HA ESTADO BIEN DE SALUD.COMENZO EL TRATAMIENTO CON HYDREA(2 AL DIA)Y ADIRO,Y DESPUES LE HAN AÑADIDO XALGRID(4 AL DIA)PERO EMPEZO A TENER PALPITACIONES Y MALESTAR AL DIA SIGUIENTE SOLO PUDO TOMAR 1 Y COMENZO A SENTIRSE MAL OTRA VEZ POR LO QUE LE HAN SUSPENDIDO EL XALGRID HASTA DENTRO DE 5 DIAS QUE VOLVEMOS AL HEMATOLOGO.SE ENCUENTRA MUY INTRANQUILO,APENAS PUEDE DORMIR AUN TOMANDO MEDICACION ¿ES NORMAL SENTIRSE ASI? SALUDOS MIRIAM

  MIRIAM 15 apr 2007, 09:42 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis esencial

  Hola, soy Ana María, 34 años y escribo desde Chile. Me diagnosticaron la enfermedad en agosto del año 2004 luego de una hospitalización por fiebre alta e intensos dolores en la zona abdominal. Estuve en tratamiento con hydrea y aspirina por más de 1 año, tiempo en que me sometí a todo tipo de exámenes tratando de encontrar la causa al elevado conteo de plaquetas (sobre 2 millones). Luego de mucho escudriñar, una enteroscopía larga reveló que soy celíaca (intolerancia al gluten) y que las paredes de mi intestino delgado estaban lisas sin pliegue alguno. La biopsia y el examen de sangre de anticuerpos transglutaminasa confirmó mi intolerancia al gluten. Así fue como en Agosto del 2005 inicié una dieta sin gluten que sigo de manera rigurosa hasta el dia de hoy. Lo bueno de ésto fue que tan solo con 2 semanas sin gluten en mi comida, desde que se me descubrió esta enfermedad, el conteo de plaquetas fue inferior a 400 mil. Luego de 1 mes sin gluten en mi dieta, mi sangre se normalizó y dejé de tomar hydrea y aspirina hasta el dia de hoy. En mi caso, el desconocimiento de mi condición celiaca provocó tal nivel de daño en mi intestino y otros desbarajustes más en mi organismo, que, entre otras cosas, elevó mi numero de plaquetas en sangre. Hoy no consumo ningún tipo de medicamentos; sólo debo seguir de por vida con mi dieta sin gluten.
  Espero que este comentario pueda ayudar a alguno en su camino.

  Ana María 16 apr 2007, 12:52 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis

  hola, nuevamente estoy preocupada, alguien dijo que la cura es peor que la enfermedad, yo tomo Hydroxiurea en enormes cantidades, tomo 100 pastillas en 15 dias, lo que he notado es que me estan saliendo manchas en la piel, mas pecas, y me irrito por cualquier cosa.
  Quiero saber los efectos secundarios si lo han tenido.
  Ya que en las indicaciones no te dicen cuales son los efectos secundarios comprobados

  Mariana 17 apr 2007, 11:36 - Rapporteer misbruik

• RE

  Hola. Os cuento mi caso. Me diaganosticaron TE hace 9 años y medio, ahora tengo 33. Durante los primeros meses combinaba hydrea con dos inyecciones de interferón al día. A los pocos meses me lo cambiaron por Agrilyn (veo que ahora se llama de otra manera). Estuve dos años de tratamiento, en los que el recuento plaquetario bajó y desde entonces lo tengo en niveles normales. A los dos años de detectarme la enfermedad me quitaron el tratamiento. Me hago controles anuales y llevo una vida totalmente normal. Permitidme un consejo, tened cuidado con internet ya que yo a veces según lo que leía me he llevado unos sustos de muerte. Haced caso y creed sólo lo que os diga vuestro hematólogo. Internet está muy bien pero para según que cosas mejor no hacerle mucho caso. Saludos a todos y ánimos!

  Borja 23 apr 2007, 09:55 - Rapporteer misbruik

• Interferon

  Hola Borja,
  Me extraña mucho que te quitaran el tratamiento despues de dos años. Según tengo entendido esta enfermedad es de por vida, no desaparece de repente. Cual fue el motivo de quitartelo?
  Yo sigo con Xagrid, dos diarias y empiezo en mayo a combinarlo con interferon. Que tal te fue a tí con el interferon? yo estoy un poco asustada.
  Por otra parte he tenido tres hemorragias nasales y siento como un hormigueo/ pinchazos, en los dedos de la mano y pie izquierdo.
  Alguien tiene estos efectos secundarios?
  
  Un saludo a todos y mucho ánimo,
  Ana

  Ana 27 apr 2007, 05:59 - Rapporteer misbruik

• RE

  Hola Ana, con el tratamiento me bajaron las plaquetas a una cifra normal y tras un tiempo decidieron quitarme el tratamiento para ver si subían o se mantenían. En los controles que me vienen haciendo en los últimos 7 años sin tratamiento me mantengo en variaciones entre 400.000 y 600.000 como máximo. Mi médico me comentó que con con mi edad a esos niveles está todo OK.
  
  En efecto mi médico me dijo que es una enfermedad en la que nunca (con la medicina actual) me podrán decir "estás curado". Sólo que puede que las plaquetas se mantengan así siempre o algún día vuelvan a subir, pero eso no lo pueden saber.. Si vuelven a subir, volveré al tratamiento. Mi médico me comentó que esta enfermedad, mientras esté controlada, no debe dar más problemas y según él, los tratamientos la controlan bien.
  
  El interferón creo que no me valió de mucho, Ana, a mi lo que realmente me hizo efecto fué el Agrilyn, aquí ya no me ponía interferón. Además hay que añadirle el coñazo de los pinchazos y las reacciones (semejante a una leve gripe).
  
  Como alguien dijo por aquí, actualmente un control de sangre simple saca el número de plaquetas, cosa que hasta hace pocos años no salían si no lo miraban específicamente. Por lo visto, a raíz de esto, están saliendo multitud de casos como el nuestro, que incluso mi médico llegó a comentare, que la comunidad médica se estaba llegando a plantear elevar el límite normal de plaquetas en sangre. Ya que la media está subiendo.
  
  Un saludo.

  Borja 27 apr 2007, 08:55 - Rapporteer misbruik

• diagnostico: Trombocitosis

  Hola! mi nombre es Rebecca, tengo 34 anos. Hace dos semanas empece con sintomas de cansancio, dolor, adormecimiento y pesadez en mis piernas y brazos. Lo raro es que solo de los codos para los dedos y de las rodillas para los dedos. Luego empece con cambios de temperatura muy frecuentes entre mis manos y mis pies. Pregunte a mi medico internista y me hizo una exageracion de examenes medicos y todo salio normal menos el conteo de plaquetas. Tengo 616,000 por lo que veo no es mucho como otros, pero lo curioso es que me mando un frote periferico el cual aun no tengo resultados de el; se me ha empezado ha manifestar cambios de coloracion en las manos, brazos, piernas y pies. Alguien sabe a que se debe? y molesta mucho el torrente sanguineo. Estoy medicada solo con acido ascorbico, heterosidas esterolicos, hesperidina Metil Chalcona en un solo medicamento llamado Cyclo 3 Fort. Quisiera que alguien me orientara por favor. Gracias

  Rebecca mi correo es karla.deblanco@gmail.com 30 apr 2007, 12:09 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis esencial.

  Hola a todos.
  Tebgo 40 años y me han diagnosticado esta enfermedad hace un año. Me tengo que tomar una pastilla diaria de adiro, se me olvida continuamente tomarmela.

  Mari 04 mei 2007, 05:22 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis y tiroides

  Hola ana.
  Me he sorprendido al encontrar otra persona que esta tratandose para la trombocitosis y la tiroides.
  Yo la tiroides la tengo desde hace 7 años y la trombocitosis hace uno.
  Si quieres hablar ya sabes...
  [email removed]
  Un saludo

  Mari 04 mei 2007, 05:28 - Rapporteer misbruik

• TE

  Hola, soy Carlos, de 45 años. Me han diagnosticado TE hoy mismo. Llevaba ya como un año con síntomas de entumecimiento y dolores agudos en los pies, sobre todo en las puntas de los dedos, con diferentes frecuencias y duraciones. Me trato la hipertensión hace dos años con una pastilla de enalapril diaria, pero lo que parece que fué el detonante fué la subida paulatina de las plaquetas (hago dos analiticas anuales). Tengo actualmente en torno a 700.000. Como profilaxis tomo hace dos meses una pastilla de adiro 100 (acido acetil salicílico) que me receto un hematologo anticipadamente (a ojo) antes de hacerme una biopsia medular (que dolor por dios). Desde el primer día de tratamiento me desaparacieron los dolores, etc. de los pies, pero de vez en cuando siento ligero mareo y como si se me durmiera el brazo y la pierna derecha... como una "flojera" leve. No sé el desarrollo que va a tomar todo esto, pero me temo que la medicación será de por vida, acompañada de un protector de estómago (omeprazol...). Mientras no suban las plaquetas vamos bien, si no, habrá que pasar a un antiplaquetario... miedo me da. Tengo que dejar de fumar... y sobre todo, comer más sano.
  Una cosa cierta: ahora que hay más medios, se descubren cosas y antes simplemente, se ignoraban.
  Seguiremos en contacto. Ánimo.

  Carlos (Madrid) 08 mei 2007, 06:18 - Rapporteer misbruik

• Trombostosis

  BUENO, TE CUENTO QUE YO TAMBIEN TENGO ESA ENFERMEDAD HACE 2 AÑOS Y MEDIO, CUANDO ME LO DETECTARON SUFRI UN MONTON PORQUE TENGO UN NENE MUY CHICO, LAMENTABLEMENTE HAY QUE APRENDER A VIVIR CON ESO, AUNQUE EN CADA ANALISIS NOS BAJONIEMOS, LA ENFERMEDAD ESTA Y NO SE VA, ES ALGO QUE APARECE DESPUES DE LOS 60 AÑOS Y RARA VEZ A NTES DE LOS 39. DICHA ENFERMEDAD ES COMO UNA MESETA SUBE Y BAJA, YO ME MANTENGO CON 1 ECOTRIN POR DIA,YA TOME HYDROXUREA DURANTE 1 AÑO Y LO DEJE, YA QUE ESO SOLO HACE BAJAR EL NIVEL DE PLAQUETAS PERO NO HACE DESAPARECER LA ENFERMEDAD. EN ESTO LO IMPORTANTE ES EL CONTROL CON EL HEMATOLOGO CADA 3 MESES Y EL CLINICO QUEN DEBE CONTROLAR TU P.A, PESO, COLESTEROL, ETC, ETC, ETC. ESTANDO CONTROLADA POR DOS PROFESIONALES LA VAS LLEVANDO. ESO SI, SI QUERES TENER OTRO CHICO, LO UNICO QUE ACONSEJAN ES LA SUSPENSON DE LAS PASTILLAS POR UN AÑO Y LUEGO VERAS, YA QUE EN ALGUNOS CASOS PUEDE TRAER, MALFORMACONES O MUTACIONES.

  MARCELA 22 mei 2007, 02:46 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis

  SOY MEDICO ONCOLOGO ITALOARGENTINO Y TRATANDO PACIENTES
  ONCOLOGICOS CON IMMUNOMODULADORES OBSERVAMOS QUE EN DOS PACIENTES CON TROMBOCITOSIS Y CANCER QUE LAS PLAQUETAS SE LE NORMALIZARON CON ESTE TRATAMIENTO,EN DOS MESES DE TRATAMIENTO.
  
  LOS INMUNOMODULADORES ADEMAS MEJORAN LAS ANEMIAS Y LAS LEUCOPENIAS
  LOS INTERESADOS PUEDEN CONTACTARME A
  DR FRANCESCO MATOZZA
  [email removed]
  
  

  Dr Francesco Matozza 29 mei 2007, 01:07 - Rapporteer misbruik

• Trombocitemia Esencial Grupo

  Soy Silvia, tengo TE desde hace 12 años y ahora mismo tengo 28, hace un año aprox cree un grupo de la enfermedad y queria que todos los que no estais apuntados os unierais a vosotros, charlamos sobre el tema, y nos aconsejamos y nos contamos q ha dicho nuestros hematologos. En el grupo nos damos mucho apoyo psicológico.
  
  Os invito a que os apunteis, de todos modos os enviaré una invitación a vuestro correo.
  
  Podeis poneros en contacto conmigo en cualquiera de estas direcciones:
  
  TE: http://es.groups.yahoo.com/group/TrombocitemiaEsencial/
  
  Dirección Grupo TE: [email removed]
  
  Mensaje al Propietario de TE: [email removed]
  
  Personal: [email removed]
  

  Silvia - Trombocitosisesencial@gmail.com 14 jun 2007, 02:48 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis Esencial

  Hola,les cometo tengo 45 años y tengo trombocitosis de hace 3 Años, los resultados con Hidroxiurea, no me dieron resultado, hoy tengo casi 1500000 estoy en Argentina, alguien me puede decir por medio de que laboratorio puedo comprar el Anagrelide??en Argentina
  les mando mi correo [email removed]
  y saludo para todos y gracias!!!!
  

  Fabian 14 jun 2007, 04:31 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis

  A mi hijo que tiene 12 años con un peso de 54 kgs y una altura de 1.64, le encontraron 2 millones 400 mil plaquetas,igual en un examen rutinario para checarle una alergia,es asintómatico por completo, el Hematologo le dio Hydrea (1 cada 8 hrs) en la primer semana bajo a 2 millones 65 y despues de casi 14 días le han bajado a 1 millón 500 mil.
  
  Me pueden decir que efectos secundarios podría encontrar?
  
  Si es posible decir que el medicamento estabien suministrado?
  
  O en que tiempo podría bajarle el número de plaquetas a la normalidad?
  

  Javier 14 jun 2007, 11:38 - Rapporteer misbruik